LAS INESPERADAS Y TEMIBLES CONVULSIONES
Una de las situaciones
mas difíciles de todo el Síndrome 4p menos que tiene Juliana podría pensarse
que es la cardiopatía congénita, o tal vez la enfermedad renal crónica que sufre,
pero puede que sean ambas llevaderas pensando en la cirugía cardiovascular y en
los tratamientos que debe seguir tanto para el corazón como para los riñones
.Pero siempre surge un pero, nunca se me
dijo que en cualquier momento mi princesa Porrotoca convulsionaria.
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| Durmiendo después de una convulsión |
Y verdaderamente que pensar en las convulsiones
nunca se me paso por la mente si estaba consciente que Juliana tenia una
inmadurez cerebral y que no se aprecio
ninguna alteración cerebral en un eco
cerebral realizado en diciembre de 2008 no fue sino hasta que tenia 9 meses de
edad el 20 de julio de 2009 que sufrió
la primera convulsión a las 6 horas de colocársele la vacuna pentavalente con
una temperatura de 38, 5º .
Posterior a la primera
convulsión se le realiza una Resonancia Magnética Cerebral sin contraste que evidencia:
Cambios involutivos no
acordes a la edad dado por profundización de los surcos corticales a nivel de
los lóbulos temporales (valles silvianos).
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| Durmiendo después de una convulsión |
Hipoplasia del Cuerpo calloso
( Cuerpo calloso delgado o
subdesarrollado. El cuerpo calloso es un puente o conexión nerviosa entre los
lados o hemisferios derecho e izquierdo
del cerebro. El cuerpo calloso contiene más de 200 millones de conexiones .En
cuanto a este diagnostico generalmente muchos Doctores tienden a señalar que tiene
una Agenesia o Disgenesia del Cuerpo Calloso )
También señalan como
Hipoplasia del cuerpo calloso lo siguiente: Hipoplasia: La dirección de crecimiento del Cuerpo
calloso esta presente, pero los nervios no se
desarrollan como para formar una estructura. En las imágenes de resonancia magnética
esto se ve como un cuerpo calloso muy delgado.
La segunda convulsión
con una duración de 30 minutos ocurrió 6 meses después el 14 de enero de 2010
sin fiebre con una temperatura de 36ºC , posterior a la convulsión y después de
una hora tuvo fiebre y una paralización de ETOH de 2 horas , y lo mas doloroso
de ver el pequeño cuerpo de mi hija sacudirse en una camilla recibiendo la
atención de médicos y enfermeras, fue
que el medico nos dijera que si no despertaba en una hora y no se movía
existían pocas probabilidades que recuperara la movilidad y en ese instante
comencé hablarle a Juliana y a decirle
despierta porque ahora nos va tocar hacer el doble de fisioterapia y
terapia ocupacional para recuperar la movilidad y se despertó a las 2 horas
como si nada hubiese ocurrido gracias a Dios y la Virgen .
Ya hasta el día 27 de
septiembre de 2011 van 14 convulsiones cada una con diferencias de la otra pero
GRACIAS A DIOS Y LA VIRGEN no he visto cambios
en su estado ya que conozco niños que luego de una convulsión pierden el
habla, el caminar entre otros progresos
duramente alcanzados con terapias y la dedicación y amor de sus madres.
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| Durmiendo después de una convulsión en el hospital |
En una oportunidad una
enfermera que realizaba un trabajo de investigación acerca de las convulsiones
en niños me consulto sobre que acciones que tomo antes, durante y después de una convulsión,
al principio me impacto tanto la consulta que le pregunte por qué me preguntas
a mi cuando en este servicio de hospitalización hay varias madres con niños y
niñas que convulsionan y su respuesta me dio pie para poder ayudarla con lo que
me pedía y me dijo es que sabes conservar la calma en momentos de angustia. En
tres momentos vitales para Juliana cuando convulsiona me preparo antes
manteniendo siempre en casa medicamentos antipiréticos para bajar la fiebre en
el caso de que una convulsión se presente por fiebre, luego tener presente que
si tiene fiebre o una diarrea puede desencadenar convulsiones, manteniendo una
pañalera preparada con lo esencial que pueda necesitar en una sala de
emergencia con un termómetro y os informes médicos de Juliana para que puedan
atenderla de acuerdo a sus múltiples diagnósticos, lo que me hace recordar que
desde hace meses no tengo la pañalera de emergencia que me recomendó mi madre
siempre tener dispuesta para estos casos. A su vez tener pendiente las
variaciones de peso de Juliana para que
puedan ajustarle las dosis correspondientes de Valpron o Depakine. Y lo mas importante tratando de prevenir que se
desencadene una convulsión por fiebre tratando de mantener su cuerpo fresco
bañándola o frotándola con paños húmedos y suministrándole el diazepam para
evitar una convulsión.
Durante una convulsión
mantener la calma primordialmente, tratar de suministrarle oxigeno lo mas
pronto posible trasladándola a un hospital, para que reciba atención medica y
sobretodo con rogándole a Dios y la Virgen Santísima que no me la desampare en
ningún momento y que se haga su voluntad. En el tercer momento el después hablarle, acariciarla, besarla, expresarle todo el amor que le
tengo, realizarle los análisis de laboratorios correspondiente para comprobar
el estado de los niveles de acido valproico ya que si los tiene bajos pueden
presentarse nuevas convulsiones, asumirla as situaciones venideras con calma y
paciencia mucha paciencia. Quizás se me estén pasando por alto otras acciones
que en esencia es lo que hago para poder darle a mi princesa lo mejor de mí
antes, durante y después de una nunca esperada convulsión.
En realidad nunca ha
sido fácil pero tengo que tener presente que puede convulsionar en cualquier
momento, hora y lugar inesperado y que ante todo la calma y la acción pronta
son vitales para que sea mas llevadera par mi hija quien lleva la peor parte
durante una convulsión porque por muy mal que me sienta ella cuenta siempre
conmigo.
