LAS INESPERADAS Y TEMIBLES CONVULSIONES

Una de las situaciones mas difíciles de todo el Síndrome 4p menos que tiene Juliana podría pensarse que es la cardiopatía congénita, o tal vez la enfermedad renal crónica que sufre, pero puede que sean ambas llevaderas pensando en la cirugía cardiovascular y en los tratamientos que debe seguir tanto para el corazón como para los riñones .Pero siempre surge un pero,  nunca se me dijo que en cualquier momento mi princesa Porrotoca convulsionaria.

Durmiendo después de una convulsión 

Y  verdaderamente que pensar en las convulsiones nunca se me paso por la mente si estaba consciente que Juliana tenia una inmadurez cerebral  y que no se aprecio ninguna alteración cerebral  en un eco cerebral realizado en diciembre de 2008 no fue sino hasta que tenia 9 meses de edad  el 20 de julio de 2009 que sufrió la primera convulsión a las 6 horas de colocársele la vacuna pentavalente con una temperatura de 38, 5º .

Posterior a la primera convulsión se le realiza una Resonancia Magnética Cerebral sin contraste que evidencia:

Cambios involutivos no acordes a la edad dado por profundización de los surcos corticales a nivel de los lóbulos temporales (valles silvianos).

Durmiendo después de una convulsión 

Hipoplasia del Cuerpo calloso (   Cuerpo calloso delgado o subdesarrollado. El cuerpo calloso es un puente o conexión nerviosa entre los lados o hemisferios  derecho e izquierdo del cerebro. El cuerpo calloso contiene más de 200 millones de conexiones .En cuanto a este diagnostico generalmente  muchos Doctores tienden a señalar que tiene una Agenesia o Disgenesia del Cuerpo Calloso )

También señalan como Hipoplasia del cuerpo calloso lo siguiente: Hipoplasia: La dirección de crecimiento del Cuerpo calloso   esta presente, pero los nervios no se desarrollan como para formar una estructura. En las imágenes de resonancia magnética esto se ve como un cuerpo calloso muy delgado.

La segunda convulsión con una duración de 30 minutos ocurrió 6 meses después el 14 de enero de 2010 sin fiebre con una temperatura de 36ºC , posterior a la convulsión y después de una hora tuvo fiebre y una paralización de ETOH de 2 horas , y lo mas doloroso de ver el pequeño cuerpo de mi hija sacudirse en una camilla recibiendo la atención de médicos y enfermeras,  fue que el medico nos dijera que si no despertaba en una hora y no se movía existían pocas probabilidades que recuperara la movilidad y en ese instante comencé hablarle a Juliana y a decirle  despierta porque ahora nos va tocar hacer el doble de fisioterapia y terapia ocupacional para recuperar la movilidad y se despertó a las 2 horas como si nada hubiese ocurrido gracias a Dios y la Virgen .

Ya hasta el día 27 de septiembre de 2011 van 14 convulsiones cada una con diferencias de la otra pero GRACIAS A DIOS Y LA VIRGEN no he visto cambios  en su estado ya que conozco niños que luego de una convulsión pierden el habla, el caminar  entre otros progresos duramente alcanzados con terapias y la dedicación y amor de sus madres.

Durmiendo después de una convulsión  en el hospital

En una oportunidad una enfermera que realizaba un trabajo de investigación acerca de las convulsiones en niños me consulto sobre que acciones que  tomo antes, durante y después de una convulsión, al principio me impacto tanto la consulta que le pregunte por qué me preguntas a mi cuando en este servicio de hospitalización hay varias madres con niños y niñas que convulsionan y su respuesta me dio pie para poder ayudarla con lo que me pedía y me dijo es que sabes conservar la calma en momentos de angustia. En tres momentos vitales para Juliana cuando convulsiona me preparo antes manteniendo siempre en casa medicamentos antipiréticos para bajar la fiebre en el caso de que una convulsión se presente por fiebre, luego tener presente que si  tiene fiebre o una diarrea puede desencadenar convulsiones, manteniendo una pañalera preparada con lo esencial que pueda necesitar en una sala de emergencia con un termómetro y os informes médicos de Juliana para que puedan atenderla de acuerdo a sus múltiples diagnósticos, lo que me hace recordar que desde hace meses no tengo la pañalera de emergencia que me recomendó mi madre siempre tener dispuesta para estos casos. A su vez tener pendiente las variaciones de peso de  Juliana para que puedan ajustarle las dosis correspondientes de Valpron o Depakine. Y  lo mas importante tratando de prevenir que se desencadene una convulsión por fiebre tratando de mantener su cuerpo fresco bañándola o frotándola con paños húmedos y suministrándole el diazepam para evitar una convulsión.

Durante una convulsión mantener la calma primordialmente, tratar de suministrarle oxigeno lo mas pronto posible trasladándola a un hospital, para que reciba atención medica y sobretodo con rogándole a Dios y la Virgen Santísima que no me la desampare en ningún momento y que se haga su voluntad. En el tercer momento el después  hablarle, acariciarla,  besarla, expresarle todo el amor que le tengo, realizarle los análisis de laboratorios correspondiente para comprobar el estado de los niveles de acido valproico ya que si los tiene bajos pueden presentarse nuevas convulsiones, asumirla as situaciones venideras con calma y paciencia mucha paciencia. Quizás se me estén pasando por alto otras acciones que en esencia es lo que hago para poder darle a mi princesa lo mejor de mí antes, durante y después de una nunca esperada convulsión.

En realidad nunca ha sido fácil pero tengo que tener presente que puede convulsionar en cualquier momento, hora y lugar inesperado y que ante todo la calma y la acción pronta son vitales para que sea mas llevadera par mi hija quien lleva la peor parte durante una convulsión porque por muy mal que me sienta ella cuenta siempre conmigo.